La corazzara dei bambini

LA CORAZZATA DEI BAMBINI

Credo che gli occhi di un bambino abbiano la capacità di mostrare, a chi li ammira, i segreti di un incantesimo:l'annullamento delle distanze tra pensiero e realtà. Immaginare, così, diventa vivere.

Questa potenza sconfinata non soffre di limiti esterni e non conosce le sovrastrutture dell'età adulta.

E un bambino prova a lottare per la conservazione di questi poteri anche quando ha un cancro.

Per questo anche “un bambino malato è prima di tutto un bambino”: questo insegnamento credo sia il filo rosso che ha intrecciato tutti gli interventi che hanno segnato il corso della conferenza tenutasi il 9 maggio presso l'aula Giovanni Paolo II dell'università LUMSA di Taranto.

“La centralità della persona tra esigenze cliniche e assistenziali in oncologia pediatrica”: questo il titolo, da cui già era chiaro su chi facessero luce i proiettori del dibattito.

A segnare l'incipit del convegno e scandirne i vari snodi è stato il prof. Alessandro Faino, docente di igiene presso la Lumsa. Successivamente Mons. Benigno Luigi Papa, arcivescovo di Taranto; il dott. Stefano Fabbiano, vice presidente della provincia di Taranto;il dott. Alberto Tedesco, assessore alla salute della regione Puglia; il console americano in Italia hanno salutato la platea accordando le prime note del tema.

In particolare, una prospettiva poi ripresa dai successivi interventi è stata presentata da Mons. Benigno Papa. L'arcivescovo ha, infatti, portato l'attenzione degli uditori sull'importanza della “rete” familiare, sociale, culturale che, naturalmente esistente attorno al bambino, deve fungere da sostegno quando sopraggiunge il cancro.

La relazione introduttiva è stata, poi,affidata al prof. Arrigo Pedon, preside della facoltà di scienze della formazione Lumsa. Il professore, dopo aver brevemente illustrato il suo personale coinvolgimento in operazioni di sostegno nell'ambito dell'oncologia pediatrica, ha invitato a relazionare la prof.ssa Karen Kayser, docente presso la Graduate School of Social Work del Boston College.

La prof.ssa, con l'ausilio di una traduttrice e mediante l'uso di slides, ha delineato l'andamento delle possibilità di sopravvivenza al cancro passate dall'essere meno del 50%,prima degli anni'70, ad una percentuale che sfiora il 70, nella seconda metà degli anni '90.

I grafici hanno mostrato come, negli ultimi tempi, la mortalità diminuisca ma, nello stesso tempo, l'incidenza della malattia aumenti. Questi dati statistici, rilevati da studi effettuati negli USA, sono molto vicini alla realtà italiana perché registrano solo lievissime differenze con i rilievi emersi nel nostro paese.

Risulta riduttivo etichettare tutti i bambini allo stesso modo e attribuire loro caratteristiche standardizzate riconducibili al ”tipo” bambino. Ma è indubbio che essi hanno la naturale semplicità di meravigliarsi per ogni cosa. Tutto è, per loro, nuovo ed essi riservano al resto del mondo quella stessa straordinaria attenzione che richiedono per se stessi. Ed è così che la “rete”da loro desiderata ed intessuta intorno al loro essere si rende evidente durante la malattia. La prof.ssa Kayser ha, infatti, mostrato come il cancro che colpisce il bambino sia, in realtà, una malattia dell'intera famiglia. È per questo che una comprensione più esaustiva dei problemi, nell'ambito di un programma di aiuto, la si può avere analizzando lo stress dell'intero gruppo familiare. E, nel condurre questo esame, è necessario anche che si apprestino le misure più idonee per far fronte agli effetti a lungo termine della malattia  che possono protrarsi nei bimbi sopravvissuti.

La relatrice ha,poi, raccontato come lei stessa sia impegnata , in collaborazione con università del Michigan, in un progetto volto a dare un sostegno concreto alla famiglia attraverso un'analisi delle sue esigenze. Dagli studi condotti negli USA, di cui la prof.ssa ha fornito alla platea i risultati, emerge come il maggior stress colpisca le madri perché, in genere, è ad esse addossato l'onere maggiore della cura del bambino nella quotidianità. Il male, poi, come spesso accade, è associato a divisione, contrasto, disunità: così le tensioni lacerano i  tessuti familiari. Però, a volte, la ramificazione della malattia nel microcosmo familiare che circonda il bambino fa sì che il male si dissoci dai suoi effetti disgreganti tipici: così, il cancro, diventa fonte di esperienza di crescita e di cementificazione dei legami intrafamiliari. Certo, è stridente parlare di effetti benefici della malattia perché il bene in questo caso scaturisce dal dolore ma è di fondamentale ausilio per il bambino che egli scorga, intorno a sé, una realtà familiare unitariamente protesa verso di lui. Infatti, tra gli agenti stressanti di tipo familiare che possono affliggere il bimbo durante la malattia rientra la preoccupazione nello scorgere nei genitori un'estrema vulnerabilità che trasfigura quella loro  presunta onnipotenza fino ad allora mai posta in discussione. Altri agenti stressanti che potrebbero accompagnare il decorso della malattia  possono essere di tipo sociale, come l'isolamento; psicologico, come panico e nausea; emozionale, come ansietà, depressione, tristezza; esistenziali, quando il bambino si interroga sul significato della malattia e della vita.   La prof.ssa ha dimostrato come, in generale, il”good coping”, la buona gestione dello stress, almeno nei primi mesi della malattia, sia associata ad un atteggiamento di rimozione ed esitamento del problema. Al contrario, il “coping”incentrato sul problema che fa sì che il bambino guardi in faccia la malattia attraverso la ricerca di informazioni su di essa, ha, in genere, prodotto il minor adattamento allo stress.

Il bambino e la malattia, però, si fronteggiano ognuno con le proprie armi come in quei giochi fanciulleschi di soldatini. Il bambino disporrà in ogni caso il suo esercito anche quando non riuscirà ad evitare la resa. Avrà lottato, comunque vada.

I genitori, invece, spesso fortemente subiscono gli effetti dello stress. In particolare, la prof.ssa ha reso la platea partecipe della sua esperienza personale tra le famiglie degli Stati Uniti: le famiglie benestanti hanno, in genere, riscontrato maggiori problemi nell'affrontare una situazione che li sopraffaceva e che non riuscivano a gestire; invece, le madri single afro-americane hanno, in tante, saputo opporre alla malattia del loro bambino una forza che trae fonte dal dolore: esperienze negative come i fenomeni di razzismo hanno, infatti, temprato i loro spiriti e le chiese costituiscono quella rete da cui esse traggono il sostegno maggiore.

Dopo le chiari luci gettate dalla prof.ssa Kayser sul tema dell'oncologia pediatrica, la parola è passata al prof. Calogero Iacolino, docente di psicologia generale presso la Lumsa.

Egli ha analizzato la prospettiva del ruolo della scuola nel sostegno al bimbo affetto da neoplasia. La lunga malattia non permette al bambino di apprendere, essere a scuola, comunicare e socializzare con gli altri. La reazione alla malattia deve, perciò, avere come strumento competenze “ingegneristiche” che costruiscano un ponte tra la scuola e l'ospedale. È così che nasce la “scuola in ospedale” che mira a prendersi cura del bambino rafforzando il piano didattico ed impedendo, così, che la continuità dell'apprendimento venga meno. Corollario di questo scenario è l'uso accorto delle nuove tecnologie : il computer, così, lungi dall'essere elemento spersonalizzante, diventa protesi della mente del bimbo. Il bambino può, così, apprendere in rete.

L'ospedale e la scuola sono strutture diverse ma la loro integrazione è possibile utilizzando come metodo la multimedialità, lo strumento informatico, come ponte di comunicazione.

Il dialogo tra le due entità deve essere serrato e necessariamente coinvolgere anche il polo familiare con la sottoscrizione di una solida alleanza. Occorre, però, predisporre piani individuali che sventino l'effetto “de-identizzante” e massificante insito dietro l'abuso delle nuove macchine dell'informazione.

L'ospedale può, così,condividere con la scuola le finalità pedagogiche “insegnando a guarire”. È così che la macchina si pone correttamente come strumento e l'uomo come fine.

Successivamente, la platea ha ascoltato la relazione della dott.ssa Clara Amato, dottoranda di ricerca alla Lumsa. La dott ssa ha fatto emergere, con limpidezza, i nodi portanti della tela di affetti che si schiera a raggiera attorno al bambino. La relatrice ha,così, sottolineato la fondamentale importanza di un rapporto “duale” con il medico che non deve porsi come una figura paternalistica ma instaurare una stretta simbiosi e un rapporto empatico con il bambino attraverso una condivisione delle informazioni.

La dott.ssa ha, inoltre, arricchito la platea della conoscenza di aspetti problematici dei legami intrafamiliari. La famiglia vive le stesse fasi che vive il paziente, si muove all'unisono attorno alla sua persona e tutto assume, così,una visione sistemica.   L'unità familiare può avere sensibili effetti moderatori dell'impatto negativo del cancro sul bambino.

I bambini detengono naturalmente le chiavi di lettura della comunicazione analogica fatta di gesti , accenni, mimiche impercettibili. Durante la malattia questo tipo di comunicazione, prediletta dai più piccoli, si instaura, sovrana, al centro di un silenzio di parole. In questo vuoto di voci si generano, invece, interferenze continue di sguardi, abbracci, contatti sfiorati.

Il “non detto”assume, così, toni acutissimi. E, come anche confermato dall'intervento conclusivo di Mons. Emanuele Tagliente, presidente EDAS, è importante che la speranza si ponga come sottofondo della rete del “non detto”. E linfa della speranza deve essere il coraggio degli occhi di un bambino.

Credo che gli occhi di un bambino abbiano la capacità di mostrare, a chi li ammira, i segreti di un incantesimo: l'annullamento delle distanze tra pensiero e realtà. Immaginare, così, diventa vivere.

Questa potenza sconfinata non soffre di limiti esterni e non conosce le sovrastrutture dell'età adulta.     E un bambino prova a lottare per la conservazione di questi poteri anche quando ha un cancro.

Per questo anche "un bambino malato è prima di tutto un bambino": questo insegnamento credo sia il filo rosso che ha intrecciato tutti gli interventi che hanno segnato il corso della conferenza tenutasi il 9 maggio presso l'aula Giovanni Paolo II dell'università LUMSA di Taranto.

"La centralità della persona tra esigenze cliniche e assistenziali in oncologia pediatrica": questo il titolo, da cui già era chiaro su chi facessero luce i proiettori del dibattito.

A segnare l'incipit del convegno e scandirne i vari snodi è stato il prof.Alessandro Faino, docente di igiene presso la Lumsa. Successivamente Mons.Benigno Luigi Papa, arcivescovo di Taranto; il dott.Stefano Fabbiano, vice presidente della provincia di Taranto; il dott. Alberto Tedesco, assessore alla salute della regione puglia: il console americano in Italia hanno salutato la platea accordando le prime note del tema.

In particolare, una prospettiva poi ripresa dai successivi interventi è stata presentata da Mons. Benigno Papa. L'arcivescovo ha, infatti, portato l'attenzione degli uditori sull'importanza della "rete" familiare, sociale, culturale che, naturalmente esistente attorno al bambino, deve fungere da sostegno quando sopraggiunge il cancro.

La relazione introduttiva è stata, poi,affidata al prof. Arrigo Pedon, preside della facoltà di scienze della formazione Lumsa. Il professore, dopo aver brevemente illustrato il suo personale coinvolgimento in operazioni di sostegno nell'ambito dell'oncologia pediatrica, ha invitato a relazionare la prof.ssa Karen Kaiser, docente presso la Graduate School of Social Work del Boston College.

La prof.ssa, con l'ausilio di una traduttrice e mediante l'uso di slides, ha delineato l'andamento delle possibilità di sopravvivenza al cancro passate dall'essere meno del 50%,prima degli anni'70, ad una percentuale che sfiora il 70, nella seconda metà degli anni'90.

I grafici hanno mostrato come, negli ultimi tempi, la mortalità diminuisca ma, nello stesso tempo, l'incidenza della malattia aumenti. Questi dati statistici, rilevati da studi effettuati negli USA, sono molto vicini alla realtà italiana perché registrano solo lievissime differenze con i rilievi emersi nel nostro paese.

Risulta riduttivo etichettare tutti i bambini allo stesso modo e attribuire loro caratteristiche standardizzate riconducibili al "tipo" bambino. Ma è indubbio che essi hanno la naturale semplicità di meravigliarsi per ogni cosa. Tutto è, per loro, nuovo ed essi riservano al resto del mondo quella stessa straordinaria attenzione che richiedono per se stessi. Ed è così che la "rete" da loro desiderata ed intessuta intorno al loro essere si rende evidente durante la malattia.

La prof.ssa kaiser ha, infatti, mostrato come il cancro che colpisce il bambino sia, in realtà, una malatia dell'intera famiglia. È per questo che una comprensione più esaustiva dei problemi, nell'ambito di un programma di aiuto, la si può avere analizzando lo stress dell'intero gruppo familiare.

E, nel condurre questo esame, è necessario anche che si apprestino le misure più idonee per far fronte agli effetti a lungo termine della malattia  che possono protrarsi nei bimbi sopravvissuti.

La relatrice ha,poi, raccontato come lei stessa sia impegnata, in collaborazione con università del Michigan, in un progetto volto a dare un sostegno concreto alla famiglia attraverso un'analisi delle sue esigenze. Dagli studi condotti negli USA, di cui la prof.ssa ha fornito alla platea i risultati, emerge come il maggior stress colpisca le madri perché, in genere, è ad esse addossato l'onere maggiore della cura del bambino nella quotidianità.

Il male, poi, come spesso accade, è associato a divisione, contrasto, disunità: così le tensioni lacerano i  tessuti familiari. Però, a volte, la ramificazione della malattia nel microcosmo familiare che circonda il bambino fa sì che il male si dissoci dai suoi effetti disgreganti tipici: così, il cancro, diventa fonte di esperienza di crescita e di cementificazione dei legami intrafamiliari.

Certo, è stridente parlare di effetti benefici della malattia perché il bene in questo caso scaturisce dal dolore ma è di fondamentale ausilio per il bambino che egli scorga, intorno a sé, una realtà familiare unitariamente protesa verso di lui.

Infatti, tra gli agenti stressanti di tipo familiare che possono affliggere il bimbo durante la malattia rientra la preoccupazione nello scorgere nei genitori un'estrema vulnerabilità che trasfigura quella loro  presunta onnipotenza fino ad allora mai posta in discussione. Altri agenti stressanti che potrebbero accompagnare il decorso della malattia  possono essere di tipo sociale, come l'isolamento; psicologico, come panico e nausea; emozionale, come ansietà, depressione, tristezza; esistenziali, quando il bambino si interroga sul significato della malattia e della vita.

La prof.ssa ha dimostrato come, in generale, il "good coping", la buona gestione dello stress, almeno nei primi mesi della malattia, sia associata ad un atteggiamento di rimozione ed esitamento del problema. Al contrario, il “coping”incentrato sul problema che fa sì che il bambino guardi in faccia la malattia attraverso la ricerca di informazioni su di essa, ha, in genere, prodotto il minor adattamento allo stress.

Il bambino e la malattia, però, si fronteggiano ognuno con le proprie armi come in quei giochi fanciulleschi di soldatini. Il bambino disporrà in ogni caso il suo esercito anche quando non riuscirà ad evitare la resa. Avrà lottato, comunque vada.

Dati scientifici hanno, infatti, rilevato come esista una forte resistenza agli agenti stressanti da parte del bambino. Così, essi smentiscono con forza la loro apparente fragilità e,scanzonati, deridono chi aveva creduto che loro potessero soccombere sotto i primi colpi, senza opposizione, senza schierare la corazzata dei loro occhi sognanti.

I genitori, invece, spesso fortemente subiscono gli effetti dello stress. In particolare, la prof.ssa ha reso la platea partecipe della sua esperienza personale tra le famiglie degli Stati Uniti: le famiglie benestanti hanno, in genere, riscontrato maggiori problemi nell'affrontare una situazione che li sopraffaceva e che non riuscivano a gestire; invece, le madri single afro-americane hanno, in tante, saputo opporre alla malattia del loro bambino una forza che trae fonte dal dolore: esperienze negative come i fenomeni di razzismo hanno, infatti, temprato i loro spiriti e le chiese costituiscono quella rete da cui esse traggono il sostegno maggiore.

Dopo le chiari luci gettate dalla prof.ssa Kaiser sul tema dell'oncologia pediatrica, la parola è passata al prof.Calogero Iacolino, docente di psicologia generale presso la Lumsa.

Egli ha analizzato la prospettiva del ruolo della scuola nel sostegno al bimbo affetto da neoplasia. La lunga malattia non permette al bambino di apprendere, essere a scuola, comunicare e socializzare con gli altri. La reazione alla malattia deve, perciò, avere come strumento competenze "ingegneristiche" che costruiscano un ponte tra la scuola e l'ospedale.

È così che nasce la "scuola in ospedale" che mira a prendersi cura del bambino rafforzando il piano didattico ed impedendo, così, che la continuità dell'apprendimento venga meno. Corollario di questo scenario è l'uso accorto delle nuove tecnologie: il computer, così, lungi dall'essere elemento spersonalizzante, diventa protesi della mente del bimbo. Il bambino può, così, apprendere in rete.

L'ospedale e la scuola sono strutture diverse ma la loro integrazione è possibile utilizzando come metodo la multimedialità, lo strumento informatico, come ponte di comunicazione.

Il dialogo tra le due entità deve essere serrato e necessariamente coinvolgere anche il polo familiare con la sottoscrizione di una solida alleanza. Occorre, però, predisporre piani individuali che sventino l'effetto "de-identizzante" e massificante insito dietro l'abuso delle nuove macchine dell'informazione.

L'ospedale può, così,condividere con la scuola le finalità pedagogiche "insegnando a guarire". È così che la macchina si pone correttamente come strumento e l'uomo come fine.

Successivamente, la platea ha ascoltato la relazione della dott.ssa Clara Amato, dottoranda di ricerca alla Lumsa. La dott.ssa ha fatto emergere, con limpidezza, i nodi portanti della tela di affetti che si schiera a raggiera attorno al bambino. La relatrice ha,così, sottolineato la fondamentale importanza di un rapporto "duale" con il medico che non deve porsi come una figura paternalistica ma instaurare una stretta simbiosi e un rapporto empatico con il bambino attraverso una condivisione delle informazioni.

La dott.ssa ha, inoltre, arricchito la platea della conoscenza di aspetti problematici dei legami intrafamiliari. La famiglia vive le stesse fasi che vive il paziente, si muove all'unisono attorno alla sua persona e tutto assume, così,una visione sistemica.   L'unità familiare può avere sensibili effetti moderatori dell'impatto negativo del cancro sul bambino.

I bambini detengono naturalmente le chiavi di lettura della comunicazione analogica fatta di gesti , accenni, mimiche impercettibili. Durante la malattia questo tipo di comunicazione, prediletta dai più piccoli, si instaura, sovrana, al centro di un silenzio di parole. In questo vuoto di voci si generano, invece, interferenze continue di sguardi, abbracci, contatti sfiorati.

Il "non detto" assume, così, toni acutissimi. E, come anche confermato dall'intervento conclusivo di Mons.Emanuele Tagliente, presidente EDAS, è importante che la speranza si ponga come sottofondo della rete del “non detto”. E linfa della speranza deve essere il coraggio degli occhi di un bambino.

Doriana Girardi